Author: Ivana Ristevski
Translated by: Maryse Patenaude
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Taline Dorna est membre du Conseil Consultatif Canadien de Recherches sur le Rétinoblastome (CCCRR) depuis 2017 et a participé avec sa famille à plusieurs activités du CCCRR.
Taline Dorna
En plus d’être professeure, mère de trois enfants, épouse et aspirante écrivaine, Taline parvient à trouver du temps pour participer aux activités du CCCRR pour en apprendre plus, rencontrer d’autres familles, se tenir au courant des nouvelles recherches et faire une différence au sujet du rétinoblastome.
Le parcours de Taline à débuté lorsque son fils fut diagnostiqué avec un rétinoblastome unilatéral à 5 mois.
« Pendant environ 2 mois, mon époux et moi-même avions noté que notre fils avait un reflet inhabituel dans son œil gauche. Nous remarquions ce reflet surtout lorsque nous utilisions le flash de l’appareil photo de nos téléphones. Nous croyions au début que cela était dû à un mauvais éclairage ou au flash de l’appareil. Après un certain temps, nous avons remarqué que le reflet était aussi présent à la pénombre, en fonction de l’angle de la lumière. Puisque nous commencions à être inquiets, nous avons consulté son pédiatre, qui était elle-même perplexe puisqu’elle n’avait jamais vu cela ».
Ils ont par la suite consulté un ophtalmologiste qui les a référé immédiatement au SickKids, où ils ont pu obtenir un diagnostic et procéder aux traitements.
La participation de Taline et sa famille au CCCRR remonte à 2018, où, en participant à leur premier symposium, ils ont apprécié d’être impliqués dans des discussions sur des projets de recherches et dans la création de matériel pour augmenter la sensibilisation au Top 10 des Priorités en Recherche sur le Rétinoblastome. Les enfants ont particulièrement aimé leur participation au Child Life Program.
En 2020, Taline a assisté à son deuxième symposium de Recherches sur le Rétinoblastome et participé à un atelier sur le design de vignettes visant à être employées pour le projet Retinoblastoma Journey Map, qui sera utilisé pour identifier les étapes de soins pour les familles ayant un enfant nouvellement diagnostiqué avec le rétinoblastome.
« En temps qu’enseignante, j’ai pu utiliser mes compétences et les appliquer dans un domaine qui sera une partie intégrante de la vie des patients et survivants du rétinoblastome ».
La collaboration à la recherche peut prendre de nombreuses formes et le CCCRR contribue à faciliter cela en offrant plusieurs façons de s’impliquer, telles que la participation au Symposium annuel de Recherche sur le Rétinoblastome, le partage d’informations sur des occasions de participer à la recherche par le biais du registre RB ou en offrant des plateformes pour l’engagement, qui comprennent entre autres les appels mensuels du groupe de travail régional et les partenariats de projets spécifiques de patients.
« En étant impliqué dans le CCCRR, j’ai pu acquérir une meilleure compréhension sur le cancer dont a été atteint mon fils et utiliser mes compétences pour augmenter la sensibilisation au rétinoblastome ».
« Je suis présentement en voie de publier mon premier livre pour enfants au sujet d’un garçon atteint de rétinoblastome, qui perd son œil ordinaire et obtient un œil extraordinaire! Je voulais faire quelque chose pour honorer le nom de mon fils et aider les autres enfants atteints de RB à se sentir bien dans leur peau ».
Si vous souhaitez rester informé sur la recherche et les événements sur le rétinoblastome, inscrivez-vous au registre du rétinoblastome.
Si vous êtes intéressé à participer à l’une des activités du CCCRR, envoyez-nous un courriel à: retinoblastoma.research@sickkids.ca